Djeca s rijetkim bolestima dobivat će lijekove na trošak države.
Treće, posljednje čitanje nacrta zakona usvojeno je u Državnoj dumi proširiti popis rijetkih bolestiprema kojoj se sredstva za lijekove trebaju raspodijeliti iz saveznog proračuna
Na popis je dodano još pet dijagnoza. Za bebe s takvim bolestima, lijekovi (vrlo skupi i rijetki) bit će kupljeni centralno.
Zastupnici su osobno obećali da će pratiti provedbu zakona, jer je situacija s drogom za teško bolesnu djecu u zemlji još uvijek vrlo razočaravajuća.
Sada, uz izmjene i dopune, popis bolesti uključuje pet najskupljih bolesti - hemolitično-uremički sindrom, juvenilni sustavni artritis, tri vrste mukopolisaharidoze i još 24 dijagnoze.
U narednim danima popis bi trebao potpisati ruski predsjednik Vladimir Putin. Od tog trenutka regije više neće sudjelovati u kupnji lijekova, što će postati savezna stvar.
Ranije su se roditelji teško bolesne djece često žalili na nedostatak skupih lijekova.
Lokalni su dužnosnici opravdani nedostatkom sredstava u proračunu i pretjeranim zahtjevima medicinskih dobavljača.
Danas u Rusiji živi 1.556 djece s patologijama koje su rijetke.
Liječenje nekih pacijenata s najviše "skupim" oboljenjima košta regionalni proračun 100 milijuna rubalja godišnje.
Autori zakona su izračunali da će, kako bi se tretirali svi koji su trenutno na popisu, federalna blagajna morati izdvojiti od 10 milijardi godišnje. No budući da će kupnja biti centralizirana, dobavljači mogu dati popust od 10-20% od ukupnog iznosa.
Ministarstvo zdravlja Rusije bit će odgovorno za izvršenje zakona. Dokument stupa na snagu 2019. godine.